• sáb. jul 20th, 2024

No dia da pessoa com deficiência, acreana relata os desafios de conviver com a fibromialgia, a doença invisível

ByEdnardo

dez 3, 2023

Estima-se que cerca de quatro milhões de brasileiros sofrem com a doença

Conhecida como a ‘doença invisível’, a fibromialgia, muitas vezes mal compreendida, é marcada pela presença de dores generalizadas e crônicas. O ContilNet conversou com a cruzeirense Fátima Figueira, de 43 anos, que foi diagnosticada com a doença a pouco mais de dois anos e nos contou como é conviver com os sintomas da enfermidade.

A fibromialgia é uma condição que afeta o sistema musculoesquelético e causa dor crônica generalizada, quase sempre acompanhada de falta de sono, cansaço, distúrbios do humor, podendo causar, ainda, ansiedade e depressão. Fátima conta que recebeu o diagnóstico da doença há dois anos e quatro meses, mas que convive com os sintomas há muito mais tempo.

Fátima foi diagnosticada a pouco mais de dois anos/ Foto: Cedida

“Há quatro anos eu vinha sentindo muitas dores, pois ela causa muitas dores na gente. O diagnóstico eu tenho há dois anos e quatro meses, pois em Cruzeiro do Sul não tem especialista em reumatologia. Essa doença, a pessoa pode fazer o exame que for, mas não dá nada. Apenas com o diagnóstico do especialista que aponta a fibromialgia”, relata.

Após o diagnóstico ela iniciou o tratamento em Rio Branco, tendo que adequar sua rotina com as viagens periódicas à capital. A meta no tratamento da Fibromialgia é aliviar os sintomas com melhora na qualidade de vida. Além de medicamentos, um dos principais aliados do paciente que convive com a doença é a prática de atividade física. A cada seis meses Fátima Figueira viaja até a capital acreana para se consultar com um médico especialista.

“A cada seis meses vou em Rio Branco me consultar com a reumatologista. Eu tomo remédios, mas o que melhora mesmo é a atividade física. Em Cruzeiro do Sul eu faço pilates, aeróbica e caminhada, é o que alivia as dores. O remédio é apenas para relaxar”, explica.

Apesar de todo o tratamento, ela conta que a doença a impossibilita de fazer muitas coisas em sua rotina diária.

“Não é fácil conviver com a fibromialgia, pois tem dias que você está no fundo do poço. Como dona de casa, tem dias que eu não consigo levantar uma vassoura, pois ela te limita. Ela te deixa depressiva, tem dias que eu choro o dia todo, e que não tenho vontade de se levantar”, diz.

Reconhecida como deficiência

Tramita na Câmara Federal o projeto de lei nº 598/23, que considera a fibromialgia como deficiência, para todos os efeitos legais, e obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a fornecer gratuitamente medicamentos para tratar a doença. De autoria do deputado José Guimarães (PT-CE), o PL aguarda análise das comissões da câmara.

Ainda neste ano, o presidente Lula sancionou a Lei 14.705, de 2023, que regulamenta o tratamento de fibromialgia e fadiga crônica no Sistema Único de Saúde (SUS). A matéria de autoria da deputada federal Erika Kokay (PT-DF), foi aprovada no Senado em março, com relatoria do senador Sérgio Petecão (PSD-AC).

Apesar de todo o aparato por lei, Fátima conta que nem todos os remédios que ela necessita são oferecidos pelo SUS, o que gera gastos a mais no tratamento da doença. “Os remédios são muito caros, são remédios controlados. Um deles o SUS fornece, os outros não, então temos que comprar, nos adequando para não deixar faltar o medicamento. Se o Sus fornecesse já ajudava muito, mas os meus são comprados. Tomo três, dois deles eu compro”, relata.

Lei estadual

Em outubro deste ano, o governador Gladson Camelu promulgou o decreto aprovado pela Assembleia Legislativa do Estado do Acre (Aleac) que reconhece as pessoas com fibromialgia e neurofibromatose como deficientes.

A lei de Nº 4.174, de 5 de outubro de 2023, estabelece em seu artigo 1º que, pessoas que forem diagnosticadas com fibromialgia e neurofibromatose serão consideradas possuidoras de impedimentos de longo prazo de natureza física, que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

Fátima Figueira celebrou o avanço para o Acre ao ter uma lei que ampara as pessoas com Fibromialgia, no entanto, ressalta que ter seus direitos garantidos em meio à sociedade, como o atendimento preferencial, ainda é o maior desafio enfrentado ela.

“Essa lei é ótima, funciona em todos os órgãos nos estados, mas para a sociedade é difícil aceitar ver pessoas assim, por não entenderem do que se trata a doença. Nas filas, pensam que estamos tirando a vez, então temos que está provando para a sociedade que temos essa doença, que ninguém imagina o que é conviver com isso”, desabafa.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a deficiência afeta cerca de 5% da população mundial e mais de quatro milhões de brasileiros. Desse número, entre 75 e 90% são mulheres, em grande maioria com idades que vão dos 25 aos 50 anos.

FONTE: CONTILNET

By Ednardo